在产前筛查中发现唐氏综合症后,家庭感到有压力要终止妊娠

在产前筛查中发现唐氏综合症后,家庭感到有压力要终止妊娠

佐伊-奥海尔不知道她是如何在她所教的学生面前保持镇定的,但她接到的电话将永远留在她身边。

在课堂上,这位准妈妈被告知她未出生的孩子被检测出患有唐氏综合症。

在产前筛查中发现唐氏综合症后,家庭感到有压力要终止妊娠

医生说他已经为奥海尔女士预约了终止妊娠的手术。

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“O’Hehir女士说:”那是非常可怕的,仅仅是提到终止妊娠就触动了人们的神经。

“在我能说什么之前,在我能处理任何事情或甚至呼吸之前,[他已经安排了解雇]。”

奥海尔女士和她的丈夫杰克(现年28岁)三年来一直在努力寻找一个孩子。

在收到产前检查结果后,他们与医生见面,并得到了一份唐氏综合症的情况介绍,但他们说,在随后的几周里,他们得到的护理是 “最小的”,”几乎没有”。

这对来自新州的夫妇被告知要 “做最坏的打算”,并为他们患有唐氏综合症的婴儿提供了三种结果:终身透析治疗、死胎或新生儿死亡。

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他们决定继续怀孕,他们的女儿Arlee现在已经七个月大了,患有唐氏综合症。

奥海尔女士说,她正在实现她的所有里程碑,并超过了所有人的期望。

“她很了不起,给我们的生活带来了如此多的快乐,”奥赫尔女士说。

“她可能有一点肌肉张力低,这是唐氏综合症带来的,但除此之外,说实话,她就像一个正常的婴儿。”

研究表明,奥希尔女士并不是唯一感到有压力要终止妊娠的经历。

澳大利亚唐氏综合症协会(DSA)表示,一半的新父母在产前筛查期间和之后面临来自医疗专业人士的歧视和忽视。

领导这项研究的DSACEO埃伦-斯克拉兹恩(Ellen Skladzien)说,结果是 “令人震惊的”,揭示了一个不起作用的系统。

“Skladzien博士说:”听到家庭被反复询问关于终止妊娠的问题,并且在他们决定[继续妊娠]时得不到支持,这是一种忽视。

“我们听说有的医生告诉家属,他们的孩子会有一辈子的痛苦,或者他们永远不会有什么成就。”

对320名有10岁以下唐氏综合症儿童的父母进行的调查是在7月和8月进行的。

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Skladzien博士说,现在是改变医生培训的时候了。

“获得平衡的、好的信息不应该再是例外。

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它应该是一种常态,”斯克拉齐恩博士说。

“我们知道医生并不是想做错事,他们只是需要更多的支持。”

澳大利亚唐氏综合症协会正在利用这项研究结果向残疾问题皇家委员会提交有关产前筛查的意见。

在澳大利亚,据估计,当产前筛查发现唐氏综合症时,90%的妊娠被终止。

Skladzien博士说,获得信息和支持服务是决策过程的一个重要部分。

“父母也需要与其他有唐氏综合症儿童的家庭建立联系,无论他们对自己的怀孕做出什么决定,这个决定都需要得到尊重。”

昆士兰的母亲朱莉娅-莱恩在怀上第二个孩子时,20周的扫描显示她未出生的儿子有心脏疾病,而且很可能有唐氏综合症。

“我们当时很震惊,”莱恩女士说。”我们独自坐在房间里,只是完全不相信,因为我们没有想到这些东西。我们只是认为我们将看到一个健康的小宝宝。”

羊膜穿刺术证实了唐氏综合症的诊断,他们与医生见面。

“医生说,’我们可以修复你儿子的心脏,但我们没有办法修复你儿子患有唐氏综合症的事实’,”莱恩女士说。

“那是相当大的创伤,因为我不在乎他是否有唐氏综合症–如果他的心脏可以被修复,那么他就值得拥有生命。”

莱恩女士说,他们被告知他们的孩子将是一个 “巨大的负担”,并可能 “破坏 “他们的婚姻。

“莱恩女士说:”向我们提供的信息完全是可怕的和有偏见的。

她说,在她看来,”他们认为他的生命是不值得的。我无法相信我从一个身为医生、应该为我们提供护理的人那里听到这样的话。”

他们的儿子格雷森现在已经三岁了,是一个精力充沛、厚脸皮的小孩。

“他完成了我们的家庭,我无法想象我们的生活没有他。”

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